Mijn collega stuurden onderstaand berichtje en ik mocht het met jullie delen.
Graag willen wij jullie informeren over Tijs zijn deelname aan de medische trial exon skip 51 te Leiden in 2012.
Via onderstaande link naar de site www.vriendenvantijs.nl kunnen jullie lezen wat deze deelname betekent voor Tijs en ons gezin. Tevens is hier een link geplaatst om meer informatie te lezen over de trial zelf. Deze medische trial wordt financieel ondersteunt door de Duchenne Parent Foundation (sponsorgelden) en sinds dit jaar ook door enkele farmaceutische bedrijven .
http://www.vriendenvantijs.nl/pages/verhaal/nieuws/medische-trial.php
Voor ons betekent deze deelname een waardevol lichtpuntje aan de horizon.
Groeten, Roy, Francy, Jop, Max, Tijs
Dit blog ben ik eind 2011 begonnen onder de naam "race tegen de kilo's voor Duchenne". Mijn sponsortraject om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor "vrienden van Tijs". Alle informatie daarover vind je in het allereerste blog. Inmiddels is het sponsortraject afgerond en is het al lang geen race meer maar juist een hele mooie weg. Een met hobbels, en bochten, waardoor ik nooit weet hoe e.e.a. op die weg eruit ziet, maar waardoor het tot nu toe nog geen moment (in mijn ogen) saai te noemen is.
Over mij
- Harriƫtte
- Verre van slank maar lekker in mijn vel. Verre van het schoonheidideaal maar opmerkelijk vaak erg gelukkig. Verre van "normaal" and loving it. Wel een echte vrouw met alle bijbehorende "gebruiksaanwijzingen", een meisjes meisje in de zin van graag shoppen (liefst alleen), lekker tutten (maar wel effectief), en schoenen heb ik nooit te veel (vind ik). Mijn grootste uitdaging in dit leven tot nu toe is mezelf accepteren op allerlei vlakken en tegelijkertijd een zo gezond mogelijk gewicht te "vinden". En over die zoektocht gaat dit blog tegenwoordig.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten