Over mij

Mijn foto
Verre van slank maar lekker in mijn vel. Verre van het schoonheidideaal maar opmerkelijk vaak erg gelukkig. Verre van "normaal" and loving it. Wel een echte vrouw met alle bijbehorende "gebruiksaanwijzingen", een meisjes meisje in de zin van graag shoppen (liefst alleen), lekker tutten (maar wel effectief), en schoenen heb ik nooit te veel (vind ik). Mijn grootste uitdaging in dit leven tot nu toe is mezelf accepteren op allerlei vlakken en tegelijkertijd een zo gezond mogelijk gewicht te "vinden". En over die zoektocht gaat dit blog tegenwoordig.

donderdag 29 december 2011

Waarom mijn kilo's niet mogen blijven

Op de kerstkaart van een lieve Reikimaster collega/vriendin stond "met de kilos.... mogen ze niet blijven? Ik vind je mooi zoals je bènt!!!".
Daar heb ik een tijdje over nagedacht, gewoon om voor mezelf helder te krijgen wat precies mijn beweegredenen zijn, zit er meer achter dan gezonder zijn/worden?
Een klein beetje wel ben ik achter. Mijn grootste motivatie is en blijft mijn gezondheid. De gewrichten die toch altijd veel meer aan gewicht mee moeten nemen dan waarvoor ze gemaakt zijn wil ik ontzien voordat het te laat ik en ik echt klachten krijg.
Ook ben ik het gewoon beu om als zwaarlijvig iemand op haar gewicht beoordeeld en veroordeeld te worden, want tja, dat doen wij mensen nu eenmaal snel.
Verder merk ik dat ik me zelf gewoon echt lekkerder voel met wat minder kilo's. Ik vind mezelf dan toch ook mooier, voel me energieker (door het sporten) en straal dat dan ook meer uit. Kortom, ik ben dan nog steeds 'te dik' volgens de normen maar heb daar dan lak aan aangezien ik me zelf goed voel.
De illusie dat ik ooit echt slank zal zijn heb ik als jonge vrouw al laten varen, waarschijnlijk moet ik dan zo rigoreus aan de slag dat ik me er ook niet lekker bij voel. Dan schiet je je doel voorbij denk ik.

Ik heb geen moeite met mijn uiterlijk, dat weten de mensen om me heen ook wel. Ik heb me zelfs nooit lelijk gevonden, ook als puber niet.
Mijn overgewicht heeft me ook wel dingen gebracht. Vriendjes die ik had, had ik omdat ze me leuk, lief en mooi vonden zoals ik was, daar kon ik zeker van zijn.
Ik heb nooit ervaren hoe het is om puur als "lustobject" bekeken te worden door mannen, een zogenaamde "vleeskeuring", al had ik dat als jonge meid misschien best wel eens mee willen maken ...  hahaah ;-)

Ik denk dat die extra kilo's me ook op een bepaalde manier moesten beschermen, waarschijnlijk heb ik in de loop der jaren een muurtje om me heen gegeten, zodat ik minder snel gekwetst zou kunnen worden. Dit alles natuurlijk niet bewust maar ergens op een onbewust vlak.
We snoepen allemaal op z'n tijd wel eens graag maar op het moment dat het iets "wegeten" wordt, speelt er iets heel anders dan gewoon gezellig mee doen.

Jaren geleden werd me dit al duidelijk. Ik dacht lang dat ik gewoon erg vaak honger/trek had terwijl, toen ik mezelf bezig ging houden met Reiki, ik er achter kwam dat ik vaak een leeg gevoel in mezelf weg probeerde te eten.

We hebben allemaal zo onze momenten in het leven dat we ons even niet zo lekker voelen, we even niet zo lekker in ons vel zitten, verdriet hebben, noem maar op. Iedereen reageert daar weer anders op. De een kan geen brok meer door z'n keel krijgen, een ander stort zich misschien helemaal op z'n werk, weer een ander gaat misschien meer drinken dan goed voor hem/haar is of rookt steeds meer. Er zijn mensen die een toevlucht zoeken in drugs, gokken, shoppen en noem maar op. En je hebt mensen zoals ik die hun troost zoeken in eten.....

De oplossing is heel simpel en tegelijk ook o zo moeilijk. En wel; een andere manier vinden om met die momenten in je leven om te gaan.... Tja, en daar ben ik dus mee bezig. Dingen vinden waarmee ik de lastige momenten in m'n leven aan kan pakken, makkelijker doorleef, zonder dat ik mezelf "schade" toebreng.

Dat zijn mijn mijmeringen zo aan het eind van dit jaar.

Liefs,
Harriëtte

woensdag 28 december 2011

Race door de tuin

Dank zij mijn lieve konijn Poemel (zie foto's) heb ik gistermorgen alweer eea aan lichaamsbeweging gehad.
Madamme vond het groen buiten de ren blijkbaar veel smakelijker dan al het lekkers in haar kooitje en was dus aan de wandel toen ik gistermorgen buiten kwam om haar te voeren.
Na een paar rondjes ren je rot door de tuin (10 m2 ongeveer) had ik haar te pakken. Meteen de ren goed vastgezet want dat was ik dus vergeten toen ik de kooi schoongemaakt had 2e kerstdag.

2e kerstdag? Jazeker, goede manier om je zinnen te verzetten als je snaaizin krijgt is actief worden, dus ipv voor de tv hup een uur naar buiten.
Ik heb heerlijk gegeten met de kerstdagen maar niet overdreven, en gesnoept ook erg weinig ondanks de ruime hoeveelheid lekker spul wat in Ardie's kerstpakket zat.
Het restant van de heerlijke reep van het werk (jaaa wel een deel lekker opgepeuzeld) vandaag naar mijn zwager gebracht, die kan het hebben ;-)

Gisteren werd ik nog verrast door de buren. Ze belden op om te zeggen dat er een pakje bij ze was afgegeven. Ik snapte er niets van, ik had niets besteld bovendien......ze bellen anders altijd aan.... dus heeeel nieuwsgierig. Eerst gekeken of het konijn nog in z'n hok zat... hahhahah.
Wat blijkt? Hadden mr en mrs Claus een pandora armbandje met een boedha bedeltje afgegeven bij ze voor mij! En volgens mij weet ik ook wie mr en mrs Claus zijn.....
Lief he?!
Ik draag hem met veel plezier en heb mezelf beloofd dat ik telkens als ik 10 kg kwijt ben een mooi bedeltje van mezelf mag kopen. Wat dus eigenijk betekend dat ik naar het dorp moet omdat ik inmiddels de 13,5 kg gehaald heb sinds ik begon in augustus........hahahahha.

De beste motivatie voor mij is echter de foto van Tijs met die vlinder. Ik denk dat ik hem maar ergens neerzet straks in januari, zodat ik op lastige momenten er even naar kan kijken.

Ik wens jullie allemaal een hele fijne jaarwisseling en een prachtig, liefdevol en bijzonder 2012!

Liefs,

Harriëtte

zondag 25 december 2011

formulier sponsoring

Lieve mensen,

Het formulier voor de sponsoren is klaar.
Iedereen die dit formulier graag wil ontvangen kan me hiervoor mailen op gewoon.harriette@gmail.com

De mensen die hun sponsoring al hebben aangemeld via mail of de site hoeven niet meer te reageren, deze bedragen heb ik al allemaal verwerkt in de boekhouding ;-)

Liefs,
Harriëtte

vrijdag 23 december 2011

Nieuws vanuit Tijs!

Mijn collega stuurden onderstaand berichtje en ik mocht het met jullie delen.

Graag willen wij jullie informeren over Tijs zijn deelname aan de medische trial exon skip 51 te Leiden in 2012.

Via onderstaande link naar de site www.vriendenvantijs.nl kunnen jullie lezen wat deze deelname betekent voor Tijs en ons gezin. Tevens is hier een link geplaatst om meer informatie te lezen over de trial zelf. Deze medische trial wordt financieel ondersteunt door de Duchenne Parent Foundation (sponsorgelden) en sinds dit jaar ook door enkele farmaceutische bedrijven .

http://www.vriendenvantijs.nl/pages/verhaal/nieuws/medische-trial.php

Voor ons betekent deze deelname een waardevol lichtpuntje aan de horizon.

Groeten, Roy, Francy, Jop, Max, Tijs

Zet afspraken met jezelf in je agenda ;-)

Lieve mensen,

Inmiddels is het 23 december, morgenavond is het kerstmis.

Afgelopen week was een waar gekkenhuis. Het was nogal hectisch op het werk, iedereen is aan het afronden en jammer maar helaas mijn bureau werd voller en voller.
Toch is het sporten niet in het gedrang gekomen.
Dinsdagavond had ik eigenlijk een etentje met mijn lieve collega's van het coachen. Ik heb er een tijdje over na moeten denken wat ik er mee ging doen. Aan de ene kant is zo'n etentje super gezellig en lekker aan de andere kant, volop verleidingen EN het zou betekenen dat ik de generale repetitie van het koor EN het sporten zou missen.
Wat ik ooit leerde bij de obesitas kliniek was dat afspraken met jezelf (zoals het sporten) eigenlijk in je agenda net zo belangrijk moeten zijn als alle andere afspraken. En dat je deze afspraken dus op dezelfde manier moet behandelen dus ook niet zomaar afzeggen of verplaatsen.
Bovendien ben ik voorzitster van mijn koor en vind ik dat je ook een bepaalde voorbeeldfunctie hebt en dus vind ik ook dat ik zo'n generale niet mag missen.
Dus ben ik na een hectische dag lekker gaan sporten. Ik heb 40 minuten voluit kunnen gaan op de crosstrainer en daarna nog lekker wat met gewichten gestoeid, resultaat; een voldaan gevoel.

En eerlijk is eerlijk, ik was ook blij dat ik naar de repetitie kon. Het zingen is altijd een echte uitlaatklep voor me. Bovendien was deze repetitie wat beladen doordat een koorlid haar pleegzoon was overleden en ze toch de moed had opgepakt om te komen. We hebben aan het eind van de repetitie op haar verzoek "fluister dan dat je gelooft" voor haar en haar pleegzoon gezongen. Dat is ook wel een van de mooie dingen van ons koor, we kunnen ontzettend veel lol met elkaar hebben, het plezier spat er vanaf als we optreden maar als iemand het moeilijk heeft is er ook altijd wel een arm of warme knuffel.

En woensdag was het dan zover, wederom circuit training!
De vorige keer heb ik 3 dagen vreselijke spierpijn gehad, ik was natuurlijk veel te fanatiek bezig geweest en veel te ver over mijn grenzen gegaan.
Een circuit training is een parcours van een aantal oefeningen (in ons geval geloof ik 10) die je telkens een minuut lang doet en meteen door naar de volgende. Dit hebben we 3x gedaan, continu door, ongeveer een half uur-40 min duurt het dan.
2 collega's van me en ik waren er weer helemaal klaar voor en op de valreep kregen we nog een revalidatiepatient enthousiast om mee te doen. Leuk!
Deze keer heb ik wat beter naar mijn lijf geluisterd. Telkens als mijn lijf erg begon te trillen nam ik heel even en adempauze, en zo snel het weer ging verder. Met name bij de push-up en een oefening waar je op je rug ligt, je benen omhoog en dan langzaam laat zakken zijn er die ik als heel zwaar ervaar. Maar toch, het ging goed. Ik was drijfnat van het zweten ........hahaha.
Daarna heb ik nog een half uur volgemaakt op de crosstrainer en daarna snel door want Ardie was op weg. Snel even een paar maaltijdsalades gekocht in het restaurant en hup naar huis.
Omdat ik die avond nog naar de kapper moest had ik maar een 45 min om te douchen en te eten dus snel een broodje in de oven, wat balsamico glace over de Italiaanse salade en toch heerlijk gegeten!
Het kapsel is trouwens weer leuk geworden, lekker pittig ondanks mijn grijze plukjes er in.

En gisteren was een idiote dag op het werk. Het betere ren je rot verhaal.
Om half vijf stonden we stil bij het afscheid van Yvonne, een hele lieve collega van me en daarna stond eigenlijk de opening van het restaurant op het programma.
Maar ook nu maakte ik weer een keuze voor mezelf. Juist omdat ik volgende week een weekje vrij heb en dus niet in de gelegenheid ben om zo intensief te sporten wilde ik nu niet verstek laten gaan. Dus mijn collega's vertrokken naar het restaurant en ik weer naar de bedrijfsfitness.
Omdat ik de circuit training wel heel goed voelde in mijn lijf wel een tandje rustiger aan gedaan maar toch, het voelde lekker. En tja, ik ben en blijf wel een streber. Toen de lekkere pittige nummers aan muziek voorbij kwamen kon ik het niet laten af en toe helemaal op dat ritme mee te gaan.....hahahha.
Deze keer wel maar een half uurtje maar.... het voelde lekker!

En gisteravond dan wel weer een wat minder gezonde hap. Pizza!
Maar ja, ik ben dan ook niet aan het lijnen maar een bewuste manier van leven aan het nastreven dus alles mag maar met mate en zorgen dat je balans vind. Ik had de hele dag geen gekke dingen gedaan, 2x gebak afgeslagen en goed gesport. Dan is een pizza of andere "vette hap" helemaal geen probleem. De clue is en blijft balans.
Hij was in elk geval overheerlijk.......hahahha.
Gisteravond weer volop verleidingen. Mijn nichtje en tevens petekind Nicole was jarig, alweer 17 jaar.....
Toch ging het goed, omdat ik nog lekker voldaan was van het eten geen problemen ondervonden. Geen gebak, wel een stokbroodje en een paar chips en dat was het dan ook. Had er ook geen probleem mee verder. Ook met verjaardagen werk ik met het principe keuzes maken, of ik neem gebak of wat hartigs maar niet allebei. En vooraf spreek ik vaak met mezelf af wat dan. Bv over de avond 3 stokbroodjes met salade is prima. Dus af en toe wel genieten maar niet aan de gang blijven. En als je wel wat veel genomen hebt..... de dag erna even rekening ermee houden. En vooral niet denken, ach nu is het toch al verprutst nu maakt het ook niet meer uit (de grote valkuil van velen).

Gisteravond nog even gezellig naar de buren. Doordat het zo druk was de afgelopen weken waren we al zo lang niet meer geweest. Heerlijk bijgepraat EN... weer een sponsor erbij! :-)

En gisteravond las ik nog een sponsorberichtje. Ik wordt daar zo ontzettend blij van!
Door alle reacties, sponsor-toezeggingen, steunbetuigingen voel ik me gigantisch gesteund en daarom wil ik hierbij iedereen alvast heel hartelijk danken.
En wees ervan bewust, iedereen kan en mag mijn vorderingen volgen, ik wil niet dat mensen zich verplicht voelen alleen omdat ze me goed kennen. Iedereen maakt ook daarin zijn/haar keuze en dat is helemaal prima.

Lieve mensen, alvast hele fijne feestdagen. Geniet er van en dan vooral van de warmte van dierbaren om je heen, even adempauze in de rat-race, even gewoon genieten.
Voor mij is kerst het feest van het licht en de geboorte van een heel bijzonder mens. Daar ga ik de komende dagen even in het bijzonder bij stilstaan, ik zal de dagen gebruiken voor zelfreflectie, zodat ik straks, op 1 januari een geweldige doorstart kan maken in deze race tegen de kilo's voor Duchenne.

Liefs,
Harriëtte

dinsdag 20 december 2011

website over Tijs en zijn verhaal

Lieve mensen,

Inmiddels is de website rondom Tijs, zijn verhaal en alle acties die er lopen in de lucht.
Het is een prachtige site geworden, ik kan hem daarom ook van harte aan iedereen aanbevelen eens te bezoeken.
http://www.vriendenvantijs.nl/

Liefs,
Harriëtte

maandag 19 december 2011

sponsoring

Lieve mensen,

Iedereen die een berichtje wil achterlaten of wil sponsoren en die het niet lukt hier een bericht achter te laten kan me mailen op gewoon.harriette@gmail.com.

Liefs,
Harriette

Doorstart

Lieve mensen,

Ik heb een heerlijk weekend gehad. Doordat ik deze actie, die alleen nog maar in mijn hoofd vorm had, echt op te pakken en in gang te zetten heb ik weer bergen energie. Ik krijg er een gigantische boost door.
Natuurlijk helpt het ook dat Francy en haar gezin het een leuk innitiatief vinden en de lieve hartverwarmende reacties die ik krijg doen het hem ook wel ;-)
Ik merkte dit weekend dat doordat ik hier intensief mee bezig was het me goed hielp goede keuzes te maken mbt eten. Zoals bv de kerstboodschappen die ik al voor een deel heb gedaan.
Ik stond op een gegeven moment voor een vriezer waar een prachtig dessert taartje in stond. Chocolade.... mmmm. Ik had het al in de hand en dacht toen, tja, Ardie is geen zoetekauw, ik zit alleen met kerst, misschien geen handige keuze....... en legde hem weer terug.
Natuurlijk ga ik wel lekker eten met die dagen, maar alleen eten, ik hoef me niet de hele kerst vol te stoppen nietwaar?
Ik zie het weer helemaal zitten en alsof de duvel er mee speelt. Ik stond al een paar weken een beetje stil met het gewicht (tja, Sinterklaas is ook al in het land geweest he) en nu was er weer een kilo af.
De stand tot nu toe vanaf augustus is - 13,5 kg. Iets waar ik al heel blij mee ben.

Voor mij is het nu zaak om iemand te vinden die het officiele wegen op zich wil nemen. Ik wil nl de mensen die me sponsoren ook de zekerheid geven dat het allemaal klopt wat ik meld aan verloren kg. Ik zit te denken aan een dietiste hier in het ziekenhuis of zo. Ik hou jullie op de hoogte wat het wordt.
Waarschijnlijk begint het officiele sponsortraject dus per 1 januari.

Ardie gaf als advies om dan nu deze weken het er nog even goed van te nemen, zodat het straks in jan extra hard gaat. Tja, dat heb ik destijds voordat ik begon bij de obesitas kliniek idd wel gedaan.
Dit is voor mij echter anders. Ik was al bezig, heb de knop al omgezet, dit hele project is voor mij vooral een extra stimulans om het goed vol te houden zodat het a way of life wordt.
Dus ga ik gewoon lekker verder waarmee ik bezig was. Lekker veel bewegen, bewuste keuzes maken en proberen dat zo in mijn systeem te krijgen dat het niet meer voelt als anders maar als normaal.
En natuurlijk hopen dat ik zoveel mogelijk geld voor deze twee prachtige doelen ophalen :-)

De eerste 2 sponsoren zijn binnen zoals jullie kunnen zien. Dat alleen gaf al een geweldige kick. Dames bedankt! Ben er super blij mee.

Liefs,
Harriette

vrijdag 16 december 2011

Vrienden van Tijs

Helaas lukt het me niet om de flyer van de vrienden van Tijs te downloaden hier vandaar dat ik de tekst kopiëer.
november 2011



Beste mensen,

Enige tijd geleden werd bij Tijs, de jongste zoon van onze vrienden Francy en Roy Peeters, de spierziekte Duchenne geconstateerd.

Als je met Duchenne wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de opbouw van nieuwe spiercellen, niet kan worden aangemaakt.

Toen Francy en Roy hun kinderen wilden uitleggen wat de ziekte inhoudt en met je doet, bleek dit niet eenvoudig te zijn. Er is geen informatie beschikbaar voor kinderen onder de 7 jaar om dit op een voor kinderen begrijpelijke manier duidelijk te maken.

Dit heeft Francy op het idee gebracht om een boekje te schrijven over Duchenne. Middels een zelf samengesteld proefexemplaar zijn diverse betrokkenen (specialisten, mensen van de stichting Duchenne) geïnformeerd. Ook de klasgenootjes van de kinderen is aan de hand van dit boekje verteld wat de ziekte met je doet. De reacties waren positief.

Francy en Roy vinden het belangrijk dat ook andere mensen die met de ziekte te maken krijgen  over dit boekje kunnen beschikken, met name omdat de ziekte op jonge leeftijd wordt gediagnosticeerd (in de leeftijd tussen 2 en 4 jaar). Om het geheel wat sprekender te maken wordt momenteel belangeloos door een illustrator aan tekeningen gewerkt. Het uiteindelijke doel van Francy en Roy is om het boekje officieel te laten uitbrengen.

Wij als vrienden willen dit initiatief ondersteunen en hebben het plan opgepakt om hiervoor geld bij elkaar te brengen. Uiteraard kunnen we dit niet alleen. We willen hierbij dan ook jullie financiële steun vragen. Een bijdrage kan worden overgemaakt naar rekeningnummer 1337.447.420 t.n.v. R.P.J. Houwers en/of E.W.M.H. Franssen inzake “Duchenne”. Als u op de hoogte wilt blijven van de vorderingen van het boekje dan kunt u dit per e-mail kenbaar maken aan duchennereuver@kpnmail.nl. Voor meer informatie omtrent Duchenne kunt u terecht op www.duchenne.nl

Indien er vragen zijn dan kunnen jullie terecht bij een van onderstaande personen. Wij danken jullie bij voorbaat voor de bijdrage.

Namens de vrienden van Tijs


Verhaal vanuit Francy

Ons project: De Tijs Trappers

Graag willen wij ons persoonlijke project de Tijs Trappers onder de aandacht brengen.

Op 16 september 2010 krijgen we de definitieve uitslag dat onze zoon Tijs (toen 4 jaar) de ziekte van Duchenne heeft.

Wat gebeurd er dan met je…het is bijna niet in woorden te omschrijven.

Alle emoties lopen door elkaar, opluchting dat er een oorzaak is gevonden voor zijn onverklaarbare motorische achterstand, verdriet over ons manneke, angst voor wat ons nog te wachten staat, hoop in de medische wetenschap, onbegrip dat dit ons overkomt, ongeloof dat het echt zo is.



Een diagnose die je niemand gunt, een diagnose die je leven helemaal op zijn kop zet.

Hoop in de medische wetenschap is vanaf dat moment een van onze drijfveren geworden.

Duchenne is een progressieve spierziekte die bij ca. 1 op de 3.500 jongens voorkomt. Een ziekte waar je niet van herstelt maar iedere dag een beetje levenskwaliteit voor inlevert. De ziekte maakt de jongens op jonge leeftijd (tussen 8-12 jaar) rolstoelafhankelijk en heeft (inmiddels) een levensverwachting bereikt van ca. 30 jaar met alle bijkomende complicaties.

De stijgende levensverwachting maar ook de stijgende levenskwaliteit is te danken aan zeer intensief wetenschappelijk onderzoek op het gebied van geneesmiddelen en het verbeteren van de leefmogelijkheden van jongens en mannen met Duchenne. Op dit moment is er nog geen medicijn op de markt dat de ziekte kan genezen of in progressie kan laten afnemen. Echter we staan voor een doorbraak!

Doel:

De Tijs Trappers gaan zich inzetten voor dat ene geneesmiddel waar wij op hopen en in geloven dat het er komt.

7 dagen fietsen á 100 km per dag in België, Duitsland en met als eindbestemming het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Samen met een goede vriend gaat mijn man deze tocht fietsen en zal ik hen zelf begeleiden als teamverzorger.

Voor deelname aan deze 7 daagse mountainbiketocht, dienen we sponsorgeld voor de Tijs Trappers in te brengen. Dit geld zal in zijn geheel besteed worden aan onderzoek naar geneesmiddelen en betere leefmogelijkheden voor Duchenne patiënten.

Juist omdat we voor een doorbraak staan naar een geneesmiddel is geld nu extra hard nodig.

Over Tijs

Tijs is een vrolijk, energiek en levenslustig manneke van inmiddels 5 jaar.

Dinsdag 20 december 2011 hebben we samen met Tijs een afspraak in het LUMC te Leiden voor een gesprek omtrent deelname aan een veelbelovende fase III studie. Deze studie is  gebaseerd op een nieuwe techniek genaamd exonskippen. Een studie waarvan fase 1 inmiddels positief is afgesloten en fase 2 nog lopende is t/m december 2011. Deze studie onderzoekt of de ontwikkelde techniek daadwerkelijk invloed heeft op de afname van progressie van deze ingrijpende ziekte.

Tijs voldoet aan de randvoorwaarden voor deelname en we hopen dat hij in januari 2012 definitief kan gaan deelnemen aan deze studie. Als de studie in dec. 2012 sluit met positief resultaat zal Tijs vanaf januari 2013 in aanmerking komen voor het betreffende medicijn.

Volg het project de Tijs Trappers

Om straks samen met ons te kunnen volgen wie ons allemaal sponsort en hoe het met onze sponsormeter en het verloop van de Tijs Trappers gaat zal eind december 2011 de site www.vriendenvantijs.nl worden gelanceerd.

Op deze site zullen wij t.z.t. ook vermelden hoe het met Tijs gaat zodra hij kan starten met deelname aan de studie exon skip 51 fase III te Leiden.

Voor meer informatie over de ziekte van Duchenne kunt u terecht op de site www.duchenne.nl

Voor meer informatie over de mountainbike tocht kunt u terecht op de site www.duchenneheroes.nl

Foto's van Tijs


Race tegen de kilo's voor Duchenne

Lieve lezer,

Fijn dat je mijn blog bezoekt. Welkom!

Iedereen die mijn "lijnverhaal" kent raad ik aan door te scrollen naar de roze regel, daar begint mijn uitleg waarom deze sponsoractie.

De meeste mensen die me kennen weten dat ik mijn leven lang "te zwaar" ben en sinds mijn puberteitsjaren daar ook af en toe wat aan probeer te veranderen.
Als jonge meid is het me al eens gelukt 20 kg af te vallen met een poedertje wat je op moest lossen in water en dat was dan 3x per dag je maaltijd. Achteraf het allerstomste wat ik ooit gedaan heb want waarschijnlijk heb ik daar mijn stofwisseling aardig verziekt, dit was natuurlijk een zogenaamd "crashdieet" en mensen, als er IETS is wat je NIET moet doen als je af wilt vallen en vooral die kilo's er af wilt houden is het crashen.

Maar goed, een tweede goede poging was rond mijn 23e. Ardie en ik wilden trouwen en tja, volgens mij gaat zo'n beetje elke toekomstige bruid wel op dieet om er toch ook maar zo mooi mogelijk uit te zien. Wat ik toen deed was niet eens zo gek. Gewoon gezond eten, brood mee naar het werk i.p.v. de bedrijfskantine (met alle verleidingen), i.p.v. gewone frisdrank "light" en geen suiker meer in de koffie maar zoetjes.
En vooral, 's avonds geen grote porties meer meesnaaien met Ardie die dan altijd nog wat moest eten omdat hij overdag nooit goed at.....
Dat resulteerde in 15 kg er af en een mooi plaatje op de trouwfoto's.

Tja, en toen stopten we met roken, binnen no time aten we beide er 30!!!! kg aan. Ongelooflijk he. Ik weet het stom, jammer, en wat veel!
Maar goed, in 2006 was ik het helemaal zat. Doordat ik zo'n overgewicht had, had ik 1 jaar lang met pijn rondgelopen omdat mijn gynaecologe met niet zondermeer durfde opereren. Door de aandoening endometriosehad ik 2 grote cystes aan mijn eierstok. Hierdoor knikte deze af en toe om waardoor de bloedtoevoer afknelt, een zgn torsie.
Zo'n torsie is vreselijk pijnlijk. Ieder ander met een normaal postuur was meteen dat eerste weekend geopereerd.... maar zoals ik al zei, bij mij twijfelde men door het grote overgewicht. Volgens mij was dat de eerste keer dat ik me echt heel erg gehinderd voelde door de kilos te veel.
In 2005 werd ik dan toch eindelijk geholpen en nadat ik er goed van hersteld was en bijgekomen van het rouwproces rondom het afscheid van mijn vader was ik er klaar voor. Er moest wat gebeuren.
Ik had een werkplekondezoek omdat ik soms wat last had van mijn rug. De toenmalige arbocoördinator van mijn werk sprak voor mij de onvergetelijke woorden "tja, we kunnen drie dingen doen: 1. De stoel aanpassen aan het postuur, 2. Het postuur aanpassen aan de stoel, 3. Iets daar tussen in.".
Het was dat laatste zetje wat ik nodig had. VieCuri was bezig met het opstarten van de adipositas poli en daar had hij wat over gehoord, helaas was deze poli destijds nog niet opgestart waardoor ik verder ben gaan zoeken en uitkwam bij de Obesitas kliniek.
Ik ben er heen geweest voor een intake en de sfeer en het verhaal wat ik daar hoorde sprak me zo aan dat ik een verwijzing heb geregeld en binnen no time startte ik in een nieuwe groep bij de Obesitas kliniek in Hilversum (er was destijds nog geen vestiging in Eindhoven).
Het traject zou 66 weken duren. Eerst 22 weken moest ik wekelijks naar Hilversum, daarna nog 44 weken lang 2 wekelijks.
We ging iedere keer op de weegschaal, werden af en toe qua omvang gemeten, we werden medisch in de gaten gehouden, we werden psychisch begeleid (in mijn ogen het allerbelangrijkste stuk in de begeleiding), we hadden geregeld een op een gesprekken met de diëtiste en we ging gezamenlijk sporten. Daar kwam mijn streberige persoonlijkheid ook erg naar boven, ik moest en ik zou, ik wilde 40 kg afvallen! Van alle bijeenkomsten heb ik er geloof ik ook maar 2 gemist, 1x omdat ik ziek was en 1x omdat ik op vakantie was. Voor je beeld. De heenreis kostte me meestal een kleine twee uur en de terugreis meestal een goed anderhalf uur.
Uiteindelijk heb ik er 38 kg vanaf gekregen! Ik was zo trots op mezelf (ik sportte dagelijks, in elk geval 6 x per week thuis op de crosstrainer) en ook op Ardie want tja, die had al die tijd heel creatief toch maar telkens voor lekkere, gezonde en magere gerechten gezorgd.

Ik zat heerlijk in mijn vel, was actief, voelde me fit, en ik vond mezelf mooi. Kortom, ik was tevreden.
Tja, en toen kwam deze geweldige baan als secretaresse voorbij en werd ik aangenomen. Helemaal super natuurlijk maar.... ik miste ineens 2 uur op mijn dag door het reizen.
Was ik voorheen altijd rond 16.15 uur thuis, ineens was dat ergens tussen 17.00 - 18.00 uur. Ging ik voorheen thuis lunchen, nu zat ik de hele dag in Venlo en ook het werk was een stuk intensiever. Mijn crosstrainer begaf het en om een lang verhaal kort te maken, in het sporten kwam een beetje de klad. In elk geval in het regelmatig, meerdere keren per week sporten.
En nu is het inmiddels bijna 2012 en deze zomer heb ik mezelf maar weer eens die spreekwoordelijke trap onder mijn achterste gegeven en heb ik het fanatieker sporten, gezonder eten en bewuster leven weer fanatieker opgepakt.
Sinds deze zomer sport ik minimaal 3x per week. Dit doe ik bij de bedrijfsfitness van Vitaal. Het is super gemakkelijk om meteen na het werk naar de sport te lopen. Ik heb de sporttas al bij me en hoef mezelf dan ook niet echt op te pakken. In het begin wilde het werk nog wel eens voorrang krijgen en werkte ik die "sport"tijd door om iets af te krijgen. Nu nam ik dan het werk mee naar huis zodat ik daar de verloren uurtjes van het sporten weer inhaalde.
En als het dan even wil doe ik thuis nog 2x per week iets aan buikspieroefeningen. Maar eerlijk is eerlijk, het schoonmaken van mijn eigen huis, dat van mijn moeder en de klusjes bij mijn schoonouders moeten ook gedaan worden, ik ben ook voorzitster van Happy sound en goh ja, ik wil ook nog wel bezig zijn met mijn praktijk dus er zijn genoeg weken dat het er thuis vaak amper van komt. ;-)
Sinds een paar weken heb ik Ardie aangestoken met het sport-virus en is hij ook aan het sporten bij de bedrijfsfitness (introducee lidmaatschap). Dat betekent voor mij dat ik niet meer eerder hoef te stoppen met werken (omdat we carpoolen) en ik gewoon rond vijf uur naar de sportzaal kan wandelen, daar 40 minuten op de crosstrainer kan staan en dan nog tijd over heb voor andere dingen.
Vorige maand heb ik voor het eerst ook meegedaan met een circuit training.... God o god wat heb ik spierpijn gehad! 3 dagen lang, waarvan ik er 2 bijna niet normaal van een trap af kon lopen....hahahah. Wat ben ik uitgelachen door mijn lieftallige ega.
En het ergste van alles? Ik heb me voor de volgende alweer ingeschreven...... 21 dec is het zo ver, met een beetje mazzel ben ik rond kerst dan net van de spierpijn af........:-).
Jullie kunnen het tzt wel nalezen op de blog.

Maar goed. Dat is mijn persoonlijke verhaal. De inleiding eigenlijk nog maar want.... de sponsoractie die ik opgestart heb is natuurlijk niet voor mezelf. Sponsoractie? Jazeker, sponsoractie.
Iedereen die het wil kan mij vanaf nu sponsoren per afgevallen kilo.

Het goede doel wat ik er aan verbonden heb is Duchenne heroes en vrienden van Tijs. 

Vorig jaar kreeg mijn collega Francy een gigantische klap. Haar jongste zoontje Tijs had motorisch gezien een achterstand en ze waren al een tijdje aan het zoeken naar wat er dan aan mankeerde.
En wat bleek uiteindelijk? Tijs heeft de ziekte van Duchenne.
Als je met Duchenne wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de opbouw van nieuwe spiercellen, niet kan worden aangemaakt. Mensen met de ziekte van Duchenne worden over het algemeen niet zo heel oud, ik geloof dat de prognose nu op ongeveer 30 jaar staat waarbij de kinderen vaak al op jonge leeftijd in een rolstoel belanden.

Je begrijpt, dit nieuws stop je als ouders niet zomaar even weg. Ik zag mijn lieve, super enthousiaste, energieke, positieve collega rondlopen alsof alle energie in een keer uit haar weggezogen was. Haar gezicht wat altijd zo vrolijk stond was nu bleek en afgetobd. Wij als collega's voelden ons machteloos en konden niets anders doen dan luisteren naar haar verhaal en haar zoveel mogelijk moed inspreken.
Maar Francy zou Francy niet zijn als ze zichzelf (in mijn ogen razendsnel) weer oppakte en in actie overging. Ze ging op zoek naar behandelmethodes en verdiepte zich in de stichting Duchenne.
Ook kwam ze er achter dat er voor kinderen van de leeftijd van Tijs eigenlijk geen goed voorlichtingsmateriaal was dus wat deed Francy, ze maakte zelf een boekje waarmee ze de kinderen van Tijs z'n klas kon uitleggen wat hij nu eigenlijk heeft!
Een paar vrienden van Francy en Roy zijn een sponsoractie begonnen om dit boekje uit te kunnen geven zodat ook anderen hiermee hun voordeel kunnen doen. Het wordt nu dus ook professioneel aangepakt met een illustrator en al. Meer informatie kun je opvragen bij duchennereuver@kpnmail.nl.

En Roy, Francy's man, die zich ook zo vreselijk machteloos voelde...  heeft zich als doel gesteld om via Duchenne Heroes geld in te zamelen voor de stichting Duchenne. Een mountainbike tocht van 7 dagen over 4 landen waarbij ze zo'n 100 km per dag afleggen!
Meer informatie over dit project vind je op:
http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?teamId=27 

Dit zijn dus de twee acties die ik graag wil ondersteunen met mijn sponsoractie. Ikzelf heb hiermee een hele grote stimulans om af te vallen. Daarom laat ik de sponsoractie ook lopen tot september, op die manier heb ik een lange periode waardoor ik een andere leefwijze ook echt kan leren vasthouden en heb ik ook een lange periode om lekker veel centjes op te halen.
Op 9 september (prachtige dag, onze trouwdag) start de mountainbike tocht dus wil ik uiterlijk 1 september het geld wat ik bij elkaar verdiend heb met afvallen storten.
Ik ben nog een formulier aan het maken waarop je precies aan kunt geven wat je wilt sponsoren, tot welk maximum, en of dit geld aan het boekje of aan duchenne heroes gestort moet worden (of 50/50). Sommige van jullie hebben misschien meer meer met boeken, sommigen meer met sport, iedereen van jullie heeft echter vast wel wat met dit prachtige manneke ;-)

Let wel, ik kijk niemand er raar op aan als hij/zij niet meedoet. Iedereen is daar natuurlijk vrij in maar ik hoop dat jullie me niet kwalijk nemen dat ik al mijn vrienden, familie, collega's, bekenden en onbekenden in elk geval probeer warm te laten lopen voor dit goede doel. Sorry dat het een wat lang verhaal is geworden. Ik wilde jullie alleen zo duidelijk mogelijk uitleggen waarom dit project dubbel belangrijk voor me is. 50% omdat ik heel heel heel graag op een gezonder gewicht uit wil komen en 150% omdat ik heel heel heel graag wil dat er een medicijn komt wat kinderen zoals Tijs een beter leven kan geven.

Heel veel liefs,
Harriëtte