november 2011
Enige tijd geleden werd bij Tijs, de jongste zoon van onze vrienden Francy en Roy Peeters, de spierziekte Duchenne geconstateerd.
Als je met Duchenne wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de opbouw van nieuwe spiercellen, niet kan worden aangemaakt.
Toen Francy en Roy hun kinderen wilden uitleggen wat de ziekte inhoudt en met je doet, bleek dit niet eenvoudig te zijn. Er is geen informatie beschikbaar voor kinderen onder de 7 jaar om dit op een voor kinderen begrijpelijke manier duidelijk te maken.
Dit heeft Francy op het idee gebracht om een boekje te schrijven over Duchenne. Middels een zelf samengesteld proefexemplaar zijn diverse betrokkenen (specialisten, mensen van de stichting Duchenne) geïnformeerd. Ook de klasgenootjes van de kinderen is aan de hand van dit boekje verteld wat de ziekte met je doet. De reacties waren positief.
Francy en Roy vinden het belangrijk dat ook andere mensen die met de ziekte te maken krijgen over dit boekje kunnen beschikken, met name omdat de ziekte op jonge leeftijd wordt gediagnosticeerd (in de leeftijd tussen 2 en 4 jaar). Om het geheel wat sprekender te maken wordt momenteel belangeloos door een illustrator aan tekeningen gewerkt. Het uiteindelijke doel van Francy en Roy is om het boekje officieel te laten uitbrengen.
Wij als vrienden willen dit initiatief ondersteunen en hebben het plan opgepakt om hiervoor geld bij elkaar te brengen. Uiteraard kunnen we dit niet alleen. We willen hierbij dan ook jullie financiële steun vragen. Een bijdrage kan worden overgemaakt naar rekeningnummer 1337.447.420 t.n.v. R.P.J. Houwers en/of E.W.M.H. Franssen inzake “Duchenne”. Als u op de hoogte wilt blijven van de vorderingen van het boekje dan kunt u dit per e-mail kenbaar maken aan duchennereuver@kpnmail.nl. Voor meer informatie omtrent Duchenne kunt u terecht op www.duchenne.nl
Indien er vragen zijn dan kunnen jullie terecht bij een van onderstaande personen. Wij danken jullie bij voorbaat voor de bijdrage.
Namens de vrienden van Tijs
Geen opmerkingen:
Een reactie posten