Ons project: De Tijs Trappers
Graag willen wij ons persoonlijke project de Tijs Trappers onder de aandacht brengen.
Op 16 september 2010 krijgen we de definitieve uitslag dat onze zoon Tijs (toen 4 jaar) de ziekte van Duchenne heeft.
Wat gebeurd er dan met je…het is bijna niet in woorden te omschrijven.
Alle emoties lopen door elkaar, opluchting dat er een oorzaak is gevonden voor zijn onverklaarbare motorische achterstand, verdriet over ons manneke, angst voor wat ons nog te wachten staat, hoop in de medische wetenschap, onbegrip dat dit ons overkomt, ongeloof dat het echt zo is.
Een diagnose die je niemand gunt, een diagnose die je leven helemaal op zijn kop zet.
Hoop in de medische wetenschap is vanaf dat moment een van onze drijfveren geworden.
Duchenne is een progressieve spierziekte die bij ca. 1 op de 3.500 jongens voorkomt. Een ziekte waar je niet van herstelt maar iedere dag een beetje levenskwaliteit voor inlevert. De ziekte maakt de jongens op jonge leeftijd (tussen 8-12 jaar) rolstoelafhankelijk en heeft (inmiddels) een levensverwachting bereikt van ca. 30 jaar met alle bijkomende complicaties.
De stijgende levensverwachting maar ook de stijgende levenskwaliteit is te danken aan zeer intensief wetenschappelijk onderzoek op het gebied van geneesmiddelen en het verbeteren van de leefmogelijkheden van jongens en mannen met Duchenne. Op dit moment is er nog geen medicijn op de markt dat de ziekte kan genezen of in progressie kan laten afnemen. Echter we staan voor een doorbraak!
Doel:
De Tijs Trappers gaan zich inzetten voor dat ene geneesmiddel waar wij op hopen en in geloven dat het er komt.
7 dagen fietsen á 100 km per dag in België, Duitsland en met als eindbestemming het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Samen met een goede vriend gaat mijn man deze tocht fietsen en zal ik hen zelf begeleiden als teamverzorger.
Voor deelname aan deze 7 daagse mountainbiketocht, dienen we sponsorgeld voor de Tijs Trappers in te brengen. Dit geld zal in zijn geheel besteed worden aan onderzoek naar geneesmiddelen en betere leefmogelijkheden voor Duchenne patiënten.
Juist omdat we voor een doorbraak staan naar een geneesmiddel is geld nu extra hard nodig.
Over Tijs
Tijs is een vrolijk, energiek en levenslustig manneke van inmiddels 5 jaar.
Dinsdag 20 december 2011 hebben we samen met Tijs een afspraak in het LUMC te Leiden voor een gesprek omtrent deelname aan een veelbelovende fase III studie. Deze studie is gebaseerd op een nieuwe techniek genaamd exonskippen. Een studie waarvan fase 1 inmiddels positief is afgesloten en fase 2 nog lopende is t/m december 2011. Deze studie onderzoekt of de ontwikkelde techniek daadwerkelijk invloed heeft op de afname van progressie van deze ingrijpende ziekte.
Tijs voldoet aan de randvoorwaarden voor deelname en we hopen dat hij in januari 2012 definitief kan gaan deelnemen aan deze studie. Als de studie in dec. 2012 sluit met positief resultaat zal Tijs vanaf januari 2013 in aanmerking komen voor het betreffende medicijn.
Volg het project de Tijs Trappers
Om straks samen met ons te kunnen volgen wie ons allemaal sponsort en hoe het met onze sponsormeter en het verloop van de Tijs Trappers gaat zal eind december 2011 de site www.vriendenvantijs.nl worden gelanceerd.
Op deze site zullen wij t.z.t. ook vermelden hoe het met Tijs gaat zodra hij kan starten met deelname aan de studie exon skip 51 fase III te Leiden.
Voor meer informatie over de mountainbike tocht kunt u terecht op de site www.duchenneheroes.nl
Geen opmerkingen:
Een reactie posten